Killin yhdistys

killinkvtuki

JOKAISELLA ON OIKEUS PÄÄTTÄÄ ITSE ASIOISTA

“Jokaisella on oikeus päättää itse asioista”

Kehitysvammaisten ihmisten Paneelipaja-keskustelut 27.11.2023-20.12.2024.
 

Loppuraportti; vastauskooste ja päätelmät Killin Kehitysvammaisten tuki ry:n, (jatkossa Killin yhdistyksen) hallitus halusi Tukiliiton teemavuoden 2023, “Itsemääräämisoikeudesta pitää huolehtia”, sekä teemavuoden 2024 “Jokaisella on oikeus päättää itse asioista”- mukaisesti tehdä selvitystä kehitysvammaisten ihmisten omista ajatuksista ja mielipiteistä liittyen heidän jokapäiväiseen elämäänsä ja sitä koskeviin päätöksiin.

Esitimme suunnitelmamme Paneelipajasta yhteistyökokouksessa Turun Seudun Kehitysvammaisten tuki ry:n kanssa syksyllä 2023. Sovimme yhteistyöstä. Muokkasimme Paneelipajan rakennetta ja toimintamallia yhdessä ja sovimme harjoituspajan pitämisestä Turun kohtaamispaikka Tärskyn tiloissa 27.11.2023.

Varsinaisesti Paneelipajatoiminta käynnistyi Turussa 15.2.2024.
Halusimme herätellä kehitysvammaisia ihmisiä huomaamaan, että jokaista ihmistä tulee kuulla omaan elämään liittyvässä päätöksenteossa. Halusimme ennen kaikkea selvittää, ovatko erityisen tuen tarpeessa olevat ihmiset tietoisia oikeuksistaan? Tässä selvityksessä pohdimme, tulevatko kehitysvammaiset kuulluksi esimerkiksi asumiseen, tuettuun työntekoon tai työtoimintaan, päivätoimintaan sekä niihin liittyviin kuluihin ja korvauksiin.

Lisäksi pyrimme selvittämään terveydenhuoltoon liittyviä mielipiteitä, sekä tuomaan esille tietoa vapaa-ajan vietosta ja henkilökohtaisista toiveista.

Iästä riippumatta vammaisten ihmisten elämä on vahvasti sidoksissa hyvinvointialueiden päätöksiin; missä ja miten asut, pääsetkö tuettuun työhön, työ- tai päivätoimintaan, miten saat ja voit viettää vapaa-aikaasi, miten pääset kansalaisena osallistumaan yhteiskunnan toimintaan, saatko avustajapalveluita ja kuljetuspalveluita. Kehitysvammaisten ihmisten oma henkilökohtainen taloustilanne riippuu suurelta osin siitä, mitä hyvinvointialue (Varha) päättää asiakasmaksuista, palvelujen hinnoista, ja esim. tehdystä työstä maksetuista korvauksista.

Koska kysymysten asettelu ja vastausten analysointi tapahtui yhdistysten omin voimin, projekti ei täytä virallisen tutkimuksen määritelmiä. Tästä syystä sitä kutsutaan Paneelipajaksi. Kysymysten laatimiseen on käytetty runsaasti kokemusasiantuntijoiden aikaa ja tietotaitoa. Ne on tehty neutraaleiksi, sekä helposti ja yksiselitteisesti ymmärrettäviksi. Alkuperäisiä kysymyksiä testattiin yhdellä ryhmällä, jonka jälkeen niitä muokattiin hieman.

Keskusteluja käytiin 12 kuukauden aikana ryhmissä, joissa oli 1–5 haastateltavaa, sekä yhdistyksestä haastattelija ja kirjaaja.

Tavoitteena oli luoda haastateltaville turvallinen tilanne. Heille kerrottiin, että keskustelut käydään täysin anonyymisti. Jokainen sai vastata vuorollaan ja omalla tavallaan. Lisäksi kaikille selvennettiin, että esim. terveyskyselyssä emme kysele henkilökohtaisia terveystietoja. Haastattelijat ja kirjaajat perehdytettiin etukäteen, jotta keskustelutilanteet olisivat keskenään verrannollisia riippumatta siitä, ketkä henkilöt olivat kulloinkin paikalla.
Erityisen tärkeää oli, ettei haastattelija esitä johdattelevia kysymyksiä tai tuo esiin omia mielipiteitään. Pääasiassa pyrittiin käyttämään selkokieltä. Myös vastaamatta jättäminen kirjattiin. Haastattelijoiden perehdytykseen sisältyi myös keinoja avata kysymystä toisin,
kuitenkaan johdattelematta haastateltavaa. Kaikki haastateltavat olivat aikuisia. Haastateltavat pitivät tilaisuuksista, eivätkä he kokeneet niitä liian raskaiksi. Tilaisuuksien aikana pidettiin tauko tarjoiluineen.
Keskusteluja toteutettiin 6:lla eri paikkakunnalla, Turussa (2 kertaa), Kaarinassa, Salossa, Liedossa, Naantalissa ja Mynämäessä. Saimme projektiin Kehitysvammaisten Tukiliitolta STEA-avustusta. Avustus käytettiin haastateltavien tarjoilu- ja materiaalikuluihin, sekä loppuraportin painatukseen ja jakeluun. Palkkaa tai matkakorvauksia ei maksettu. Haastattelimme yhteensä 40 kehitysvammaista aikuista. Osa osallistui itsenäisesti, osa tulkin, avustajan, läheisen tai asumisyksikön henkilökunnan saattamana. Kaikkiin kysymyksiin ei saatu vastausta jokaiselta haastateltavalta.

Kooste kysymyksistä ja vastauksista

1.Asuminen

A: Kysyttiinkö sinulta, muuttamisesta?

Asumisesta keskusteleminen tuntui useimmille vastaajille hyvin tärkeältä. Muutamat tosin olivat asuneet nykyisessä paikassa jo niin kauan, kymmeniä vuosia, etteivät he osanneet ajatella aikaa ennen sitä. Noin kolmannes vastaajista kertoi, että joko he itse olivat tehneet alunperin päätöksen muuttamisesta, tai olivat olleet päätöksenteossa tavalla tai toisella mukana. Noin kaksi kolmasosaa kertoi, että eivät olleet saaneet vaikuttaa muuttamiseen, päätöksen olivat tehneet vanhemmat, läheiset, ohjaajat, vammaispalvelu tms. Kaksi vastaajaa ei tiennyt tai osannut vastata, miten muuttaminen oli tapahtunut.
B: Saitko valita mihin muutat?
Muuttopäätöksen jälkeen lähes kolme neljännestä vastaajista koki saaneensa vaikuttaa siihen, mihin he muuttivat, ja että heillä oli ollut ainakin toinen vaihtoehto. Noin viidennes oli muuttanut uudelleen, ja saanut myöhemmässä muutossa vaikuttaa päätökseen enemmän. Suurinta osaa asumisen valinnassa haastateltavaa oli auttanut perhe tai ohjaajat/työntekijät. Yksi kertoi joutuneensa muuttamaan mieluisesta paikasta asumaan yksin, koska asunto tarvittiin toiselle. Noin 5–7 vastaajalle muutto oli ollut välttämätön, esim. läheisen kuoleman vuoksi tai että yksin asuminen ei ollutkaan onnistunut. Neljännes vastaajista ei ollut saanut vaikuttaa siihen, mihin muuttivat tai ei ollut vaihtoehtoja.
C: Miten/missä asut nyt?
Yli puolet vastaajista asuu erilaisissa asumisyksiköissä; palvelutalossa, ryhmäkodissa tai asuntolassa. Muutama asuu edelleen lapsuudenkodissaan ja noin alle neljännes asuu yksin tai kumppanin kanssa tuetusti vuokra-asunnossa. Asumisessa käyvät auttamassa ohjaajat ja/tai läheiset. Joillakin yksin asuvilla on mahdollisuus tukeutua palvelutaloon, esim. ruokailuissa.
D: Oletko tyytyväinen kodissasi?
Kolme neljäsosaa vastaajista oli aika tai melko tyytyväisiä nykyiseen asumismuotoonsa. Tyytymättömyyttä aiheuttivat eniten ajoittainen kova meteli asumisyksiköissä, oman rauhan ja itsenäisyyden puute tai työntekijöiden liiallinen puuttuminen omiin tekemisiin. Yksi vastaaja kertoi esimerkkinä, että hampaiden pesunkin tulee tapahtua täysin samalla tavoin kaikille asukkailla ja samaan kellotettuun aikaan. Eräs vastaaja totesi, että täytynee tyytyä, koska vaihtoehtoja ei ole. Lisäksi esille nousi asujien eri-ikäisyys, asumisyksiköissä kaivattaisiin oman ikäisiä asumiskumppaneita.
E: Puhutteko asumisyksikkösi säännöistä yhdessä?
Noin kolme neljäsosaa vastaajista kertoi, että säännöt ovat olemassa, ja joskus niistä keskustellaan yhdessä. Osa koki voivansa vaikuttaa sääntöihin, noin neljännes ei. Osa ei osannut sanoa, miten sääntöihin voisi vaikuttaa. Suurin osa oli sitä mieltä, että säännöt ovat tärkeitä ja hyvät olemassa. Vain muutama koki, ettei heillä ole itsemääräämisoikeutta erilaisten sääntöjen, joita ei aina perustella, takia.
F: Onko ohjaajilla sinulle aikaa?
Vajaa kolme neljännestä vastaajista koki, että ohjaajilla on heille ainakin jonkin verran tai hyvin aikaa. Kaikki vastaajat kokivat saavansa apua tarvittaessa. Noin neljännes vastaajista toivoi, että ohjaajilla olisi heille enemmän aikaa. Ohjaajien/työntekijöiden aikaa veivät asiakastyöltä heidän näkemyksensä mukaan erilaiset kokoukset, enemmän apua tarvitsevat asukkaat, esim. pyörätuolissa istuvat, jolloin itse liikkuvat eivät saaneet yhtä paljon huomiota. Välillä kyse oli hoitajapulasta, kun henkilökuntaa ei ollut riittävästi jostakin syystä.
Yksin asuvien avun ja ohjauksen saanti vaihteli n. 2–3 kertaa viikossa tapahtuvasta tilanteeseen, jossa asukkaan luona ei käyty ollenkaan. Yleisin oli n. kerran viikossa. Osa sai kuitenkin lisäohjausta esim. työ- ja/tai päivätoiminnassa.
G: Oletko asumisyksikkösi ruokaan ja sen hintaan tyytyväinen?
Ruokailu herätti paljon keskustelua. Ruokailukäytännöt vaihtelevat suuresti sen mukaan, miten vastaaja asuu. Asumisyksiköissä asuvat syövät yleensä lounaan esim. työ- tai päivätoiminnassa, kotipäivinä tai eläkeiässä asumisyksikössä. Sinne ruoka tulee lähes kokonaan jostain valmiina. Ruoka on ilmeisesti keskimäärin hyvää, mutta lähes puolet vastaajista kertoi toivovansa, että ruokaa olisi riittävästi. Ajoittain ruoka loppuu kesken tai loppumisen välttämiseksi jaettavat annokset ovat liian pieniä. Lähes kolme neljännestä vastaajista ilmoitti, että eivät saa koskaan ottaa ruokaa itse, vaan ohjaaja/henkilökunta annostelee ruoan valmiiksi lautaselle. Tämä koskee niin työ- ja päivätoimintaa, kuin asumisyksiköitäkin.
Suurimmalla osalla vastaajista ei ollut mitään käsitystä ruoan hinnasta, tai edes siitä, että he itse maksavat siitä. Hei eivät pystyneet arvioimaan, vastaako hinta laatua. Yksinasuvilla oli hieman käsitystä ruoan hinnasta. Näille haastateltaville edunvalvoja, ohjaaja tai läheinen toi säännöllisesti rahaa, ja ostokset tehtiin autettuna tai itse. Useimmat yksinasuvat ostivat ainakin aamu- ja iltapalatarvikkeet itse. Asumisyksiköissä asuvista hyvin harva. Osa sai olla mukana ruoanlaitossa, kattamisessa tms asumisyksikössäkin, mutta suurin osa ei.

2. Työssäkäynti

A: Käytkö työtoiminnassa, päivätoiminnassa tai oikeassa työssä?
Puolet haastateltavista oli selvillä minkälaisessa “työsuhteessa” (tuettu työ, avotyö, tuettu työtoiminta, päivätoiminta) he ovat. Muille asia ei ollut täysin selkeä. Osa haastateltavista ei pitänyt oleellisena sitä, minkä nimikkeen mukaista heidän työnsä on.
B. Onko sinulla tarpeeksi tekemistä töissäsi vai onko sitä liian vähän?
Puolet haastateltavista oli sitä mieltä, että töitä on tarpeeksi. Lopuista haastatelluista osa olisi halunnut lisää töitä ja pieni osa ei osannut arvioida tilannettaan. Osa vastaajista kertoi vastauksen sijaan työnsä sisällöstä. Työtoiminnassa käyvät kokivat työtoiminnan sosiaalisesti tärkeänä. Vaikka jotkut kokivat esimerkiksi metelin häiritsevänä tai sen, ettei ohjaajilla ollut aina tarpeeksi aikaa, työtoiminnasta oli pääosin hyvää sanottavaa.
C. Onko sinulta kysytty, tykkäätkö työstäsi?
Yli puolet vastasi “Kyllä”, kolmasosa haluaisi vaihtaa nykyisiä työtehtäviä.
D. Missä haluaisit työskennellä?
Suurimmalla osalla oli valmiina vastaus siihen, mitä työtä he haluaisivat tehdä. Miehet toivoivat enimmäkseen fyysisiä töitä, kuten siivous, kuljettaja, kokki, kiinteistöhuolto, ruohonleikkuu, metallityöt, haravointi, ulkotyöt. Useimmat naiset toivoivat töitä vanhainkodissa, kahvilan myyjä-tarjoilijana, lastenhoitajana, kaupassa tavaroiden hyllyttäjänä, vanhusten ulkoiluttajana. Vain murto-osa haastatelluista ei halunnut tehdä töitä tai ei osannut vastata kysymykseen. Pieni osa painotti tämän kysymyksen kohdalla tyytyväisyyttään nykyiseen työhönsä.
E. Kuuluisiko sinun mielestäsi saada tehdä oikeaa työtä?
Kolmasosa vastaajista vastasi” Kyllä” ja kolmasosa ei vastannut kysymykseen. Vain 2 vastasi “ei” ja loput haastateltavista jatkoi kuvausta unelmatyöstään. Jotkut olivat olleet avotyössä ennen koronavuosia, mutta siihen työt olivat loppuneet. Osa haluaisi enemmän rahaa työstään.
 

3. Terveys

A. Kun sairastut, kuka/ketkä hoitavat sinua?

Kysymykseen vastattiin sujuvasti ja yleisellä tasolla. Yli puolet kertoi saavansa apua työtoiminnan tai asumisyksikön tai tuetun asumisen henkilökunnalta/ohjaajilta. Vanhemmilta, äidiltä tai muilta läheisiltä saa apua neljännes vastaajista. Yksi henkilö kertoi hoitavansa terveysasiat itse. Yksi henkilö vastasi, että ei tiedä, kuka auttaa.
B. Onko helppo vai vaikea saada apua?
Avun saamisen helpoksi kertoi noin puolet. Viidennes vastaajista kertoi, että avun saaminenon melko helppoa. Muutama kertoi, että ei oikein tiedä kuka voisi auttaa. Pieni osa vastaajista kertoi, että avun saaminen on vaihtelevaa. Muutaman mielestä avun saaminen on vaikeaa. Yksi henkilö ei osannut vastata.
C. Lääkärin vastaanotolla, jutteleeko lääkäri sinulle vai saattajalle?
Kysymystä piti hiukan avata, jonka jälkeen vastauksia tuli sujuvasti. Kolmannes vastaajista kertoi, että lääkäri puhuu minulle. Alle neljännes vastaajista kertoi,
että lääkäri puhuu saattajalle. Kysymykseen vastattiin myös seuraavasti; yksi kertoi “lääkärin puhuvan ensin saattajalle ja sitten minulle”, “joskus minulle”, “katsoo minua, kysyn ja vastaa minulle”, “pidän puoliani”, “tilanne vaihtelee”, “puhuu molemmille”.
D. Kun sairastut ja olet poissa töistä et saa “palkkaa”, miltä se tuntuu?
Kysymystä ja siihen vastaamista mietittiin. Asia tuntui olevan melko vieras monelle. Hieman alle puolet vastasi, että ei osaa sanoa tästä asiasta. Neljännes vastaajista kertoi, että se tuntuu väärältä.
Asiaa kommentoitiin seuraavasti: “Tuntuu väärältä, kun tulot ovat pienet”, “ikävältä tuntuu, että ei makseta”, “aika halju fiilis, saisipa sairaskorvausta”. Neljäsosa vastaajista ilmoitti, että ei tiedä asiasta voidakseen kommentoida. Siksi asiaa kommentoitiinkin seuraavasti: “En tiedä, saanko rahaa”, “en ole ajatellut asiaa”, “en ehkä saa rahaa”.

4. Vapaa-aika
Vastauksista ei eritellä onko harrastus loppunut, vai onko harrastus tällä hetkellä aktiivista. Useimmat ehkä olettivat sanalla “harrastaa” sitä, että lähdetään kotoa muualle harrastamaan. Kännykän tai TV:n päivittäisestä käyttötunneista emme kysyneet. Seuraavassa harrastukset on jaettu tapahtumapaikan mukaan eli kodissa ja muualla tapahtuvaan harrastukseen.

A. Kerro, mitä teet vapaa-ajalla.
Selvästi suurin osa varsinaisista harrastuksiksi yleensä mielletyistä toiminnoista toteutui kodin ulkopuolella. Haastateltavat mainitsivat harrasteluettelossaan ensimmäisenä muualla tapahtuvat harrastukset. Harrastuksista yleisimmät mainitut olivat ns. halvat harrastukset: TV & radion ja musiikin kuuntelu, kävely, pyöräily, ulkotyöt, kaupassa tai kahvilassa käynti, mökkeily sekä sukulointi. Vähän kalliimpia harrastuksia olivat uinti, käsityöt, tanssi ja kerhotoimintaan osallistuminen. Vain 2 haastatelluista mainitsi harrastukseksi esim. laskettelun, golfin ja ratsastuksen.
B. Onko sinulla rahaa tehdä/harrastaa, mitä haluat?
Harrastuksiin yli puolella oli mielestään varaa. Muutama vastasi, ettei ole varaa ja pieni osa ei vastannut kysymykseen. Vain yksi haastateltava sanoi huomanneensa vuoden aikana hintojen nousun. Yksi vastaaja mietti, “riittääkö raha kahville menoon”?
C. Saatko tietoa/apua siihen, mitä voisit tehdä?
Kaksi kolmasosaa vastaajista kertoi saavansa apua. Muutama ilmoitti, ettei saa apua.
D. Kuka sinua auttaa vapaa-ajan vieton asioissa?
Kolmasosa vastaajista sai tiedon harrastuksista tai tapahtumista sukulaisilta. Seuraavaksi eniten tietoa jakavat ohjaajat (ei eritelty ovatko asumisyksiköstä, työtoiminnasta vai kotona käyviä asumisen ohjaajia tai henkilökohtaisia avustajia). Muutama ei vastannut kysymykseen. Vain muutama haastateltava kertoi saavansa tiedon suoraan yhdistyksiltä, tulkilta tai kavereilta.
E. Oletko tyytyväinen vapaa-aikaasi ja oman ajan viettoosi?
Vastaajista kolme neljäsosaa oli tyytyväisiä. Vain muutama ei ollut tyytyväinen, muutama ei vastannut kysymykseen.

5.Tulevaisuuden toiveet ja haaveet
Ennen kysymyksiä juttelimme haaveilusta ja toiveista, joita meillä kaikilla saa olla. Kysymys osoittautui yllättävän vaikeaksi, vastaukset olivat maltillisia ja melko konkreettisia.

A. Mitkä ovat asioita, joista haaveilet?
Pohdinnan jälkeen vastattiin. Vastauksissa oli laajasti hajontaa. Monen haaveena on osallistua isoon konserttiin, käydä urheilukilpailuissa tai muussa
tapahtumassa. Toiveina oli myös oma koti, oma perhe ja puoliso, asumis- ja työtoimintapaikan rauhallisuus, ulkomaanreissu tai lähimatka. Lisäksi toivottiin hyvää arkea, hyvää terveyttä, eikä liikaa muutoksia arkeen, ystäviä, viestittelyä ystävien kanssa ja oikeaa työtä. Ajokortti, soittaminen bändissä, tai jonkun instrumentin soittaminen tulivat myös esille. Hyvä toimintakeskus, esiintyminen esim tv:ssä mainittiin myös. Vain pari vastaajaa ei osannut vastata kysymykseen.
B. Mitä pitäisi tehdä, että toiveet toteutuisivat?
Vastauksen tuottaminen oli monelle vaikeaa. Keinoja ei ollut helppo keksiä. Seuraavia tekijöitä tuotiin esille.
Tässä poimintoja vastauksista;
“Tarvitaan keskusteluja”, “täytyy hankkiutua piireihin, jotta voi vaikuttaa”. “Täytyy saada rahaa tai voittaa liput”.
“Meille ei kerrota asiasta, meitä ei kuunnella” (viidennes vastaajista).
“Pitää ottaa itseä niskasta kiinni”.
Suurin osa ei tiennyt keinoa tai osannut sanoa, mitä pitäisi tehdä.
 

6.Tuntuuko sinusta siltä, että tiedät elämääsi liittyvistä päätöksistä ja asioista?
Aiheesta keskusteltiin ensin esim. mitä ovat päätökset, mitä päätöksiä tehdään ja miksi päätöksiä on olemassa.
Seuraavat kommentit tulivat suoraan haastateltavilta:
“En tiedä” vastasi suurin osa.
“Tiedän vähän” (neljännes)
“Tiedän asioista” (viidennes),
“eduskunnassa päätetään jotain, muut päättää”, “sosiaali-ihmiset päättää”, “hoitajat päättää”,
“ei kerrota meille, haluaisin tietää”.
“Haasteellista, en voi asioille mitään, ei kuunnella”.

Haastateltavien terveiset päättäjille.
Monet asiat ovat vastaajien mielestä hyvin. Epäkohtia on myös paljon, tässä koottuna yleisimpiä:
“Ns. palkka tehdystä työstä pitäisi olla reilumpi. Avotyössä olevat tekevät aivan oikeaa työtä surkealla korvauksella ilman työsuhde-etuuksia. Sitten työnantajan ei tarvitse palkata työntekijää, kun me tehdään työ.”
“Avotyöraha ei ole oikeaa palkkaa.”
“Haluan päästä kouluun ja töihin.”
“Päättäjät eivät koskaan käy tapaamassa meitä.”
“Ruokaa tulee määräseltään, usein liian vähän.”
“Olen ollut koko päivän töissä ja päivällinen saattaa olla pelkkä puuro.”
“Ryhmäkodissa on liikaa meteliä”
“Haluaisin tehdä töitä.”
“En saa ottaa itse ruokaa koskaan.”
“Työpaikalla on rauhatonta ja meteliä.”
“Ei saa kilpailuttaa takseja. Haluan päästä tutun ja turvallisen taksin kyytiin.”
“Haluaisin omalääkärin, joka tuntee minut.”
“Haluaisin töitä ja palkkaa.”
“Haluaisin päästä vaikuttamaan siihen, mitä syödään ja omanikäisiä asuinkumppaneita.”
“Haluaisin itse päättää rahoistani.”
“Meille pitää kertoa asioista, että tiedämme.”
 

Haastattelijoiden projektin aikana tekemiä havaintoja:
Kävi selkeästi ilmi, etteivät kehitysvammaiset ole tottuneet siihen, että heidän mielipidettään kysytään muista, kuin yksinkertaista päivittäisistä toiminnallisista
asioista. Näin ollen kaikki eivät välttämättä ymmärrä oman mielipiteensä esittämisen merkitystä, kun tehdään päätöksiä, jotka liittyvät heidän elämäänsä; työntekoon, asumiseen, terveyteen, vapaa-ajanviettoon ja tulevaisuuteen. Tämän takia kehitysvammaiset eivät tuo mielipiteitään aktiivisesti esille, vaikka suurella osalla olisi kognitiivisia taitoja mielipiteenilmaisuun laajemmissa asiakokonaisuuksissa. Paneelipajoissa tavoitettiin hyvä ilmapiiri ja keskustelujen edetessä osa
haastateltavista toi esiin itselleen tärkeitä asioita.

Mainostimme Paneelipajaa paperisessa jäsenkirjeissämme (Killin yhdistyksen jakelu 230 jäsentä, Turun yhdistyksen jakelu 440 jäsentä), Facebook- sivuilla, sekä yhdistysten kotisivuilla. Lisäksi otimme yhteyttä muutamiin asumisyksiköihin ja kerroimme Paneelipajasta ja sen tarkoituksesta. Yllätyimme asumisyksiköiden, sekä muiden kehitysvammaisten kanssa päivittäin toimivien tahojen vähäisestä informaation jakamisesta kohderyhmälle ja osallistumisen mahdollistamisesta. Oletimme, että tällainen mahdollisuus selvittää kehitysvammaisille tärkeitä asioita olisi herättänyt kiinnostusta eri tahoilla. Paneelipajat oli suunniteltu siten, että kaikilla olisi mahdollisuus osallistua. Olimme valmistautuneet haastattelemaan vielä huomattavasti suurempaa joukkoa kehitysvammaisia. Vaikka kutsumme ei tavoittanut suurta joukkoa kohderyhmästä, saimme vaikutelman, että Paneelipajaan osallistuneet kokivat osallistumisen mielekkääksi ja tärkeäksi.
On vaikeaa arvioida, mistä tiedonkulun vaikeudet ja siitä seuraava osallistumisen vähäisyys johtuu. Kehitysvammaisten laajan joukon tavoittaminen on haasteellista mm. tietosuojasyistä, sekä eri toimijatahojen erilaisista käytänteistä, priorisoinnista, resursseista, tms. johtuen. Lähes kaikki toivovat, että heitä kuunneltaisiin enemmän. Haastatellut kehitysvammaiset ihmiset olivat taidoiltaan kykeneviä olemaan läsnä haastattelussa, sekä pystyivät ymmärtämään lähes kaikki kysymykset ja kommunikoimaan haastattelijan kanssa. Työtoiminnasta puhuttaessa haastateltavien oli hankalaa erottaa ns. oikea työ ja työ- ja päivätoiminta toisistaan. Tämä saattaa johtua esimerkiksi siitä, että työ-ja päivätoiminnan tiloissa liikutaan vapaasti ja ruokaillaan ja toimitaan usein yhdessä eri ryhmien kesken. Raha-asioista puhuttaessa osaamattomuutta ja tyytymättömyyttä aiheuttaa myös se, ettei kehitysvammaisen ihmisen kanssa käydä läpi raha-asioita, eikä selitetä tilitapahtumia, tai sitä, mistä hänen tulonsa muodostuvat ja mistä kaikesta hän maksaa. Sairaustapauksissa tarvittaisiin selkokielisiä ohjeita. Selko-ohjeiden avulla terveydenhuolto ja monet muut arjen toiminnot sujuisivat hieman itsenäisemmin. Lisäksi huomasimme seuraavaa; TV:n ja sosiaalisen median sisältämä sodan, väkivallan,
rikosten ja ihmisten pelottavan käytöksen esiintyminen arkipäivän tietovirrassa tuli haastattelutilanteissa esiin pelkoa ja turvattomuutta herättävänä tekijänä.

Loppupäätelmät
Paneelipajan perusteella on nähtävissä, että useilla kehitysvammaisilla asiat ovat heidän mielestään melko hyvin. He ovat vähään tyytyväisiä, eivätkä tiedä, tai osaa vaatia, kuinka he voisivat parantaa olosuhteitaan. Ongelmia nousee esiin esim. työtoiminnassa ja asumisessa. Useita kertoja nousi esille esimerkiksi meteli asumisessa tai työtoiminnassa. Päiväaikaista toimintaa ( avotyö, työ-ja päivätoiminta) tulisi kehittää aktivoimaan, kehittämään ja ylläpitämään tekijöiden kykyjä ja
taitoja. Osa vastaajista haluaisi myös enemmän yksilöaikaa henkilökunnalta/ohjaajilta. Henkilökunnan ja ohjaajien kiire toistui useissa vastauksissa. Läheisten, henkilökunnan, avustajien ja ohjaajien merkitys kehitysvammaiselle ihmiselle jokapäiväisessä elämässä on erityisen merkityksellinen. Moni vastaaja haluaisi tietää enemmän asioistaan, mutta kokee, ettei häntä kuulla. Ihanteellista olisi, että tulevaisuudessa kehitysvammaiset eivät eläisi sivustakatsojien roolissa yhteiskunnassamme, vaan ottaisimme heidät mahdollisuuksien mukaan, oikeilla tukitoimilla oman elämänsä suunnittelijoiksi ja tekijöiksi. Vammattomien ja päätösten tekijöinä toimivien ihmisten tulisi opetella dialogia kehitysvammaisten ihmisten kanssa, jotta vammaisten ihmisten mielipide, kokemusasiantuntijuus ja toiveet tulisivat kuulluiksi. Kehitysvammaisia ihmisiä tulisi harjoittaa ja rohkaista kertomaan mielipiteensä. Mielipiteen kertominen, muissa kuin arjen toimintoihin liittyvissä asioissa, ei havaintojemme mukaan ole itsestään selvä taito. Edunvalvonta on monien sen piirissä olevien kohdalla ongelmallista. Edunvalvonnan
taloudellinen tehtävä on luonnollisesti välttämätön, jotta velvoitteet tulevat hoidettua eikä rahankäytössä ajauduta ongelmiin. Toisaalta edunvalvonnassa ei aina tulla ajatelleeksi, kuinka suurta valtaa asiakkaaseen käytetään. Kun virkaedunvalvojan tehtävä on lähinnä varmistaa rahan riittävyys pakollisiin menoihin,
saattaa asiakkaan henkinen hyvinvointi ja mm. toiminnallinen kehitys unohtua. Eräänlainen sosiaalinen edunvalvoja olisikin paremmin tarvetta kuvaava nimike, etenkin jos asiakkaalla ei ole enää läheisiä, jotka huolehtisivat hänen muista, kuin perustarpeistaan. Kehitysvammaiset ihmiset mielletään usein kohteiksi, joista tulee pitää huolta. Unohdetaan yksilöllisyys, se että jokaisella on omat kyvyt ja tarpeet. Kuten ns. normin mukaiset ihmiset, myös kehitysvammaiset ihmiset kykenevät oppimaan uusia asioita koko elämänsä ajan ja täten kompensoimaan esim. ikääntymisen vaikutuksia. Haastaminen sekä fyysisissä, että henkisissä tehtävissä on myös heille tärkeää. Haastattelijaryhmän jäsenille vahvistui ajatus siitä, että kehitysvammaiset ihmiset ovat haavoittuvassa asemassa yhteiskunnassa tehtävien muutos-ja säästösuunnitelmien vuoksi. Yhteiskunnassamme ei olla totuttu kuulemaan kehitysvammaisia ihmisiä. On tärkeää saattaa hyvien toimintasuunnitelmien, säädösten ja YK:n vammaissopimuksen tekstien sisällöt itsemääräämisoikeudesta, osallisuudesta yhteiskunnan toimiin ja päätöksentekoon kehitysvammaisten elämään.
Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, monet alan järjestöt ja yhdistykset tukevat hyvää kehitystä kehitysvammaisten ihmisten elämänlaadun parantamisessa. Mediaväkivallan ym uutisoinnin pelottavuuden perusteella on tärkeää, että ajankohtaisia edellä mainittua materiaalia sisältävät asiat käsiteltäisiin tuoreeltaan asumisyksiköiden asukkaiden kanssa mahdollisuuksien mukaan. Tämä menettely olisi hyvä ottaa esiin esim. eri henkilökuntaryhmien keskustelu- ja koulutustilaisuuksissa.
Kehitysvammaisten ihmisten tavoittaminen on suuri haaste. Myös heidän omat mahdollisuutensa saada omista asioistaan tietoa on vaikeaa. Digitalisoituvassa
yhteiskunnassa paperisten tiedotteiden saatavuus heikkenee tai loppuu kokonaan. Tieto päätöksenteosta, yhteiskunnassa tapahtuvista muutoksista ja muista tapahtumista pirstaloituu eri nettiosoitteisiin. Kehitysvammaisten on vaikeaa löytää tiedon tulvasta olennaisia asioita heikoilla luku- ja medialukutaidoilla. Erityisesti huolenaiheena on ikääntyvien, usein vaihtuvan henkilökunnan varassa elävien kehitysvammaisten ihmisten tilanne.
Haastatteluryhmä arvioi omaa työtään ja paneelipajan toteutusta. Tulimme siihen tulokseen, että kysely oli tarpeellinen, ja että se tulisi toteuttaa myöhemmin uudelleen. Jatkossa kysymyksiä voi ja pitää kehittää ja ottaa esille erilaisia asioita eri näkökulmista. Samalla voidaan arvioida, miten tiedonkulku ja kehitysvammaisten ihmisten omat valmiudet mielipiteen esittämiseen eri asioista on mahdollisesti muuttunut.

Päätöksiä toimintamalleista, eri asioiden rahoituksesta jne. tehtäessä tulee huomioida, kuinka riippuvaisia kehitysvammaiset ovat eri toimipisteiden henkilökunnan, avustajien ja ohjaajien sekä läheisten tuesta. Vaarana on, että heikosti kommunikoivien henkilöiden tärkeätkin viestit ohitetaan.

Kehitysvammaiset ihmiset itse kokevat tärkeäksi sen, että heiltä kysytään heitä koskevista asioista ja päätöksistä. Tärkeää on, että heille annetaan aikaa kertoa oma mielipiteensä.